I was NOT put on this earth to be invisible

I was NOT put on this earth to be invisible

Minggu, 27 November 2011

KENAPA ANDA PERLU BACA JENIS CEREBRAL PALSY????!

CP Spastik

CP Atetoid



Kerusakan pusat (baca: otak) yang dialami satu anak CP dengan yang lain berbeda-beda, tergantung seberapa besar kerusakan yang terjadi. Berbeda jenis CP nya, berbeda juga kebutuhan dan berbeda pula penanganannya. Itu alasannya.

Hingga saat ini, CP diklasifikasikan berdasar kerusakan gerakan yang terjadi dan dibagi dalam 4 kategori (dr. Little, 1860).

1. CP Spastik :
Ini bentukan CP terbanyak (70-80% dari total penyandang CP).
Otot kaku permanen menjadi kontraktur. Nah, apaan coba hayo kontraktur? Ngek ngok, kontraktur adalah pemendekan otot.

Kasus: jika kedua tungkai spastisitas (kaku), pada saat seseorang berjalan, kedua tungkai tampak bergerak kaku dan lurus. Gerak ini berbeda dg pola berjalan pada umumnya orang. karakteristik ini membentuk ritme berjalan yang dikenal sebagai gait gunting (Scissors gait).

CP ini, dibagi lagi berdasarkan jumlah ekstremitas atau anggota gerak yang terkena. (berhubungan dengan kerusakan di pusat otak):*Plegia = lumpuh
- Monoplegi : Bila hanya satu anggota gerak saja. biasanya lengan.
- Diplegia : yang terkena empat anggota gerak sekaligus. Tapi kedua kaki lebih berat daripada kedua tangan.
- Triplegia: 3 anggota gerak yang terkena, kasus paling banyak adalah mengenai kedua lengan dan satu kaki.
- Quadriplegia: ini mirip dengan diplegia karena yang terserang keempat anggota gerak, namun yang membedakan derajat berat dalam kasus CP quadriplegia sama.
- Hemiplegia : mengenai salah satu sisi atau separuh dari tubuh dan lengan yang terkena lebih berat.


2. CP Atetoid/ Diskinetik:
Kasus CP ini terjadi 10-20 persen. Karakteristiknya: gerakan menulis yg tidak terkontrol dan perlahan. Gerakan secara medis dikatakan abnormal ini mengenai tangan, kaki, lengan atau tungkai dan pada sebagian besar kasus terjadi pada otot muka dan lidah.
Sehingga menyebabkan anak tampak menyeringai dan selalu mengeluarkan air liur.

3. CP ataksid
Jarang dijumpai. Tapi prinsipnya mengenai keseimbangan dan persepsi dalam. Biasanya ditandai dengan koordinasi yang buruk, jalan tidak stabil dengan gaya berjalan kaki terbuka lebar, meletakkan kedua kaki dengan posisi yang berjauhan,, kesulitan melakuakn gerakan cepat dan tepat seperti kesulitan Menulis dan mengancingkan baju,


4. CP campuran: bentuk campuran yg sering dijumpai adalah spastic (kaku) dan atetoid .


Ditulis oleh Tia Setiyani (DIC-Dunia Ini Ceria)

Gangguan Penyerta pada Anak Cerebral Palsy (CP)

1. Gangguan mental . hal ini lagi-lagi dipengaruhi oleh seberapa besar kerusakan otak. Sepertiga anak CP memiliki gangguan inteletual ringan, sepertiga dengan gangguan sedang sampai berat dan sepertiga laiinya normal.
2. Kejang atau epilepsy : setengah dari seluruh anak CP mengalami kejang. Selama kejang, aktivitas eletrik dengan pola normal, dan tertur di otak mengalami gangguan karena letupan listrik yang tidak terkontrol.

Pada anak CP, hal ini sangat dijaga agar tidak terjadi. karena, jika terjadi akan terjadi kerusakan lagi pada otak dan sangat mempengaruhi perkembangan nya. Terutama pada perkembangan kemajuan pola latihan, jika sudah bisa jongkok (kemajuan yang luar biasa) namun kejang , kondisi akan balik ke nol atau tidak bisa jongkok lagi. Dan memulai pola latihan dari nol lagi. Maka seorang fisioterapis selalu mengingatkan kepada care giver atau ibunya untuk selalu tanggap sejak saat panas dan jangan sampai kejang.

3. Gangguan pertumbuhan
Gagal tumbuh secara umum hanya istilah untuk mendeskkripsikan anak2 yg terhambat pertumbuhan dan perkembangannya, walau sudah cukup mendapat asupan makanan.
Dapat disebabkan beberapa hal : nutrisi yang buruk dan kerusakan otak yang berfungsi untuk mengontrol pertumbuhan dan perkembangan.

4. Gangguan penglihatan dan pendengaran
Banyak anak CP menderita strabismus (juling), dimana mata tidak tampak egaris karena ada perbedaan otot mata kanan dan kirri. Gangguan pendengaran juga sering dijumpai diantara anak CP pada populasi umum.

5. Sensasi dan persepsi abnormal
Abnormal dalam pokok bahasan ini adalah hanya pengistilahan medis, bukan justifikasi persepsi sosial.
Ya, sebagian anak CP mengalami gangguan kemampuan untuk merasakan sensasi semisal sentuhan dan nyeri. Mereka juga mengalami kesulitan merasan dan mengidentifikasi obyek melalui sensasi raba.

#LANGKAH SIGAP HADAPI ANAK PANAS DAN KEJANG


Ditulis oleh : Tia Setiyani (DIC-Dunia Ini Ceria)

”Kebanyakan kasus CP, anak mendapat serangan panas dan kejang pada usia dibawah 2,3 bulan. Namun tidak menutup kemungkinan terjadi pada usia balita. Tergantung daya tahan tubuh masing-masing anak. Ya, singkatnya semua anak usia 0-5 tahun, bisa potensi CP,”

Nah, dibutuhkan langkah sigap sebagai langkah preventif yang cerdas. Sebaiknya setiap rumah tangga mempunyai thermometer untuk pengukur suhu badan, bisa dibeli di apotik dengan harga yang beragam. Tapi ketersediaan thermometer ini penting, untuk memastikan bahwa panas anak apakah mengkhawatirkan.

Fisioterapis dari Klinik Fisioterapi Kirana Health Anggita Jiyan Putuyana, Amd. Fis memaparkan batas-batas suhu tubuh anak. Usia anak satu tahun batasnya adalah 37,7 Derajat Celcius, usia 2 tahun 37, 2 derajat celcius, usia lima tahun 37 derajat celcius.

Jika anak anda mengalami panas, dianjurkan:
- Langkah sederhana adalah skin to skin yakni dengan menempelkan anak dan memeluknya, diusahakan kulit anak bersentuhan dengan bagian dada ibu. “ Suhu badan anak akan terserap ke suhu ibu. Jadi suhu badan anak agak turun, tapi nanti suhu ibu akan naik. Hal ini juga berlaku pada saat anak kedinginan, “ terang Jiyan saat menjadi narasumber diskusi “Dibalik Dunia Cerebral Palsy”, di Klinik Fisioterapi Kirana Health beberapa waktu lalu.

- Mengompres nya dengan air suhu normal, air bak mandi biasa. “Ada beberapa perdebatan soal penggunaan kompres air dingin atau justru hangat. Namun dengan air suhu normal atau biasa, itu sudah cukup,” tambah Jiyan.

- Jika belum turun, segera bawa ke dokter untuk mendapat obat penurun panas yang tepat dosis dengan usianya.


Jika masih tetap panas dan terjadi kejang, sebaiknya:
- Jangan panik. Kondisi anak kejang, dan mata ke atas.
- Ambil sendok. Sambil koordinasi dg orang lain menyiapkan kendaraan.
- Coba buka mulut dan rahang yang menutup.
- Perhatikan lidahnya, upayakan lidah tidak tertekuk ke belakang yang akan menyulitkan anak bernafas. Letakkan sendok tadi dengan posisi tertungkup atau seperti posisi kita setelah usai makan. Dan letakkan di atas permukaan lidah. Tujuanya agar tidak tertekuk lidahnya, dan mengurangi resiko lain.
- Larikan secepatnya ke layanan medis terdekat.

Cerebral Palsy “Pemicunya Sederhana; Panas dan Kejang”

*Ditulis oleh Tia Setiyani (DIC- Dunia Ini Ceria)




Sebagian besar anak penyandang cerebral palsy (CP) terlahir dan tumbuh seperti anak lainnya sampai terserang panas tinggi dan kejang. Tak banyak yang tahu sebelumnya, kedua reaksi tubuh itu menjadi warning yang menghantar kerusakan permanent pada otak dan gangguan fungsi motorik, intelektual anak, atensi terhadap dunia luar, penglihatan bahkan pendengaran-atau yang secara medis disebut cerebral palsy (CP) , sedang awam lebih mengenalnya sebagai lumpuh layu otak.

”Kebanyakan kasus CP, anak mendapat serangan panas dan kejang pada usia dibawah 2,3 bulan. Namun tidak menutup kemungkinan terjadi pada usia balita. Tergantung daya tahan tubuh masing-masing anak. Ya, singkatnya semua anak usia 0-5 tahun, bisa potensi CP,” papar salah satu tim fisioterapis dari Klinik Fisioterapi Kirana Health Dita Ayu Lestari, Amd.Fis dalam diskusi “Dibalik Dunia Cerebral Palsy”, Wates, Selasa (22/11).

Kebanyakan orang tua terkejut, saat mendapati anaknya yang semula sehat kemudian mengalami CP. Maka penerimaan keluarga sangat penting bagi kemajuan perkembangan anak CP selanjutnya. Meski kerusakan otaknya bersifat permanent atau seumur hidup bukan berarti tidak akan mengalami perubahan sama sekali. Terutama pada postur gerak anak, masih banyak yang bisa diupayakan.

Kerusakan pusat (baca: otak) yang dialami satu anak CP dengan yang lain berbeda-beda, tergantung seberapa besar kerusakan yang terjadi. Berbeda jenis CP nya, berbeda juga kebutuhan dan berbeda pula penanganannya.
Jika ditelaah ulang, panas dan kejang bukanlah menjadi penyebab utama. Keduanya merupakan reaksi tubuh pada anak. Penyebabnya sendiri sampai hari ini, belum bisa dipastikan. Namun bisa disumbang saat bayi masih berada dalam kandungan yakni infeksi virus TORCH, selain infeksi juga bisa disebabkan anoksia dalam kandungan (anemia, kerusakan plasenta), radis X, keracunan pada masa kehamilan.

Potensi CP lain juga bisa terjadi pada proses kelahiran: cedera pada kepala, kekurangan oksigen pada saat persalinan, lahir premature dll. Selain itu bayi dengan Berat Badan Lahir Rendah (BBLR), trauma pada kepala juga potensi Cerebral Palsy. Karena imunitasnya lemah dan bisa terpapar virus dan potensi panas dan kejang.
Lebih lanjut, Dita menjelaskan faktor risiko CP semakin besar juga pada kehamilan sungsang, proses persalinan sulit, apgar score rendah, BBLR dan prematuritas, kehamilan kembar, Malformasi system susunan saraf pada anak, pendarahan maternal, dan kejang pada bayi baru lahir.

“Maka, penting sekali pada calon ibu sejak dini, sejak perencanaan kehamilan memeriksakan diri terutama soal adanya keberadaan virus TORCH, dan pengetahuan-pengetahuan yang berkaitan dengan faktor risiko CP,” tambah Dita.

Sayangnya, pemerintah juga belum menyediakan layanan yang mendukung langkah preventif CP. Akses test TORCH saja masih mahal, paling murah di salah satu rumah sakit daerah di DIY bekisar 1,5 juta, dan sosialisasinya tidak terdengar di masyarakat. Namun dengan kesadaran dan berupaya terbaik untuk diri sendiri lebih menjadi solusi daripada menunggu bantuan pemerintah datang. ^

#November|Sunday Catching Rainbow @Kec. Salam, Munthilan, Magelang.. ^^



Setelah berdiskusi dengan teman-teman fisioterapi (jangan dibaca seolah berjumlah banyak, saat ini hanya ada 4 teman dari Kirana Health Klinik Fisioterapi-iklas tidak berbayar,… yea!),

mencoba memetakan kebutuhan adek-adek penyandang cerebral palsy (CP). Kami harap upaya dan bantuan ini justru mampu memandirikan paguyuban ini. Bukan sebaliknya. Karena kita berangkat dari kasih, bukan kasihan. Kita berangkat karena peduli bukan iba.

Tidak mudah, memetakan kebutuhan. Karena dari 13 anak itu kebutuhan berbeda-beda, kasuistik. Maka, kami sepakati mengupayakan hal-hal yang bersifat general tapi strategis. Bisa dipakai semua, begitu juga manfaatnya.
Standing frame program (*prioritas)
untuk 13 adek CP (8 bulan- 12 thn) di kec. Salam, munthilan. Alat Ini berguna sebagai alat bantu latihan berdir. Biasanya diberikan khusus untuk anak-anak yg pnya potensi bisa berdiri-kemajuan yang luar biasa jika terjadi pada anak cerebral palsy-.

Dari hasil mencolek dompet kawan terdekat (Donasi) kami sudah pesan satu. Sedang menunggu jadi, ^^ proses pembuatannya kurang lebih 15 hari. Dari pengukuran spesifik sampai produksi. Ya, alat khusus ini memang made by order, ukurannya pun khusus se harga 800 ribu. Itu untuk anak2 yang usia agak besar (3 thn).

Kita butuh satu lagi untuk latihan berdiri adik2 yang kecil,.. untuk pengadaan kebutuhan itu butuh sekitar rp 800 ribu lagi. Kita lagi cari donasi,kalau sudah cukup terkumpul kita akan pesen, uhuhuhuhu *harus keranjingan nyolek dompett!!

2. Kami juga mengupayakan untuk fasilitas alat2 gym : (* prinsip dikit sedikit lama2 bisa terbeli juga J)

Bola gym (200 rb), empat Kasur terapi (@ 400 ribu), bantal segitiga (400 ribu), Tabung Silinder (700 ribu), Kaca besar (300 ribu). dll

Nggak nyangka kaca berukuran besar itu penting, uh untung ada teman-teman fisioterapis yang membuat kami sedikit cerdas. Kaca besar itu untuk memperlihatkan bagaimana posisi dan cara berjalan yang benar. Dan kebanyakan mereka nggak pernah tau bagaimana mereka berjalan, nggak pernah di depan kaca. Jadi, setelah dapat latihan berjalan, nanti mereka jadi tau bedanya dan itu jadi support psikologis sendiri.

Point pengadaan alat gym bisa sambil jalan, namun juga pantas untuk diupayakan karena ini untuk memfasilitasi ibu2 (sudah diberi pelatihan fisioterapi sederhana) saat berkumpul dan mnerapi anaknya masing2, mereka juga saling bertukar2 anak pada waktu menerapi, agar mereka tahu kasuistik anak satu dg yg lain berbeda, begitu juga penangannanya. Nah, ini juga bikin kebersamaan dan kemandirian mereka..

3. Program untuk ibu atau care giver : capacity building…

Ibu atau care giver punya peranan penting disini. Makanya butuh diberi penguatan khusus. Informasi, edukasi, psikologi biat makin kuat dan matab merawat anak berkebutuhan khusus. Yang ini bisa less budget kalau ketemu dg jejaring komunitas atau LSM yg konsern dgn ini dan mau bekerja karena keterpanggilan- ga berbayar.

Rencana Pelaksanan Minggu ke IV NOVEMBER,. @kec. Salam. Munthilan, magelang. Huhuhu menunggu teman-teman lain yang peduli dan mari berbagii.. yang rela juga dompetnya dicolek bisa contact kami..matur nuwun,


more info:
email : duniainiceria.cp@gmail.com
Fanpage : Dunia Ini Ceria (DIC) – Peduli Anak Penyandang Cerebral Palsy
Follow @duniainiceriaCP
us : tia (085 743 55 41 34), dita (085 743 31 91 79), or Elay (081 392 16 41 47)

Jumat, 25 November 2011

Catching Rainbow ^^ INVITATION!!!!


Aduh, coret dehhh ungkapan “tangan di atas lebih baik daripada tangan dibawah?” Karena pada dasarnya bukan soal apa yang lebih baik. siapa yang diatas dan dibawah, yg memberi atau menerima, namun proses kasih di dalamnya. Gak selamanya bisa memberi dan nggak selamanya hanya menerima, hidup itu dua-duanya take and give, memberi sekaligus menerima. Karena memberi dan menerima itu membuat dunia ini ceria. ^^

Boleh dikata Dunia Ini Ceria (DIC) merupakan komunitas terbuka yang belajar tumbuh dalam upaya nyata untuk adek-adek penyandang cerebral palsy (CP). Pola kerja DIC : merespons kebutuhan strategis adek-adek CP. Bantuan diserahkan tidak berwujud uang, namun apa-apa yang berhubungan dengan pemberdayaan.

DIC tidak mampu sendirian. DIC mengundang kalian semua untuk tdk melulu presensi atau sekadar hadir, ini bukan kegiatan sosial tapi aksi sosial. saatnya beraksi, jreng jreng jreng…

Kamu bisa berkontribusi nyata pada apa yang DIC namai “Catching Rainbow” Ini nyata dan bukan takhayul, hehhhe… Catching Rainbow |menangkap pelangi,begitu adanya. Menangkap lagi harapan dan keceriaan yang sudah ada, yg slama ini acap tidak terlihat karena kesulitan2 (tidak ada akses, pengetahuan, dll) adek-adek CP.

Melalui Catching Rainbow, DIC mengajak kamu : bersedia mendonasikan sedikit dari apa yang kalian punya. Kamu bisa melihat daftar kebutuhan versi respons DIC di lapangan. Kamu bisa mempelajarinya dan mengumpulkan kepercayaan untuk menghibahkan sedikit donasi yang sangat berarti bagi adek-adek CP via DIC.

Donasi tak selalu uang, Karena yg sangat dibutuhkan justru tenaga ahli, relawan fisioterapis, neurologis, dokter spesialis, psikolog, atau apa saja syaratnya adalah bisa berkontribusi nyata membantu untuk adek2 CP, adek2 kita semua. Terimakasih untuk teman-teman yang membantu share dan berbagi info tentang keg. DIC. Kalian istimewa krn sudah berupaya. Join, update and support DIC-Catching Rainbow.. matur nuwun

ahai percayalah kl smw bergandengan begini, Dunia Ini Ceria mas dab dan mbak sist..! ^^

more info:
email : duniainiceria.cp@gmail.com
Fanpage : Dunia Ini Ceria (DIC) – Peduli Anak Penyandang Cerebral Palsy
Follow @duniainiceriaCP
us : tia (085 743 55 41 34), dita (085 743 31 91 79), or Elay (081 392 16 41 47)